Son las siete y media de la mañana, la maestra Blanca Estela es de las primeras en llegar. Junto con el resto de las terapeutas y personal de intendencia y administración, revisan los salones y dejan todo preparado para la llegada de los alumnos, quienes unos minutos después, arriban junto con sus padres para iniciar una nueva jornada de trabajo. Porque cada día en esta escuela, especializada para quienes sufren alguna discapacidad mental o de aprendizaje, es un día de duro esfuerzo, por llevar a los que a ella asisten a una sociedad que los prejuzga, los discrimina y en ocasiones los rechaza.
“Nosotros iniciamos esta asociación porque hace 35 años no la había, porque el gobierno y la sociedad en general, a los niños con deficiencia de aprendizaje o con síndrome de down los aislaba, los mantenían ocultos en casa, si les iba bien, y si morían los padres o ya nadie se hacía cargo de ellos, los echaban a la calle, a mendigar o morir”, recordó Guadalupe Barrientos, la actual directora de la escuela y quien apenas hace año y medio perdió a su hijo, el motivo de que formara parte del grupo de fundadores de la Asociación Potosina en Pro del Deficiente Mental AC (Appdemac).
Esto es lo que se piensa de las personas con discapacidad, no sólo de los que padecen parálisis, autismo, down o alguna otra afección. En el mejor de los casos, se les tiene lástima, pero no se les considera capaces de hacer las cosas de la “gente normal”: trabajar, estudiar, aprender, superarse, amar, les son socialmente vedados.
“Es una constante”, dijo una de las terapeutas, “que la principal barrera que debemos superar primero es la de los padres. Llegan tan convencidos de que su hijo será una carga para ellos toda su vida, que lo sobreprotegen. Les da temor que por intentar algo nuevo el niño se sienta frustrado y se vuelven condescendientes. No les dejan crecer, no les dejan sentir”.
Un día de trabajo
Los primeros en llegar a las ocho en punto a arreglar su salón son José de Jesús Pinto, con síndrome de down, y su maestra, María de los Ángeles Castillo, pues son los encargados de hornear galletas y pastas secas para vender y financiar las actividades de la escuela. Antes de llegar a la cocina, deben sortear los autos estacionados en el patio, pertenecientes a varios de los vecinos de la escuela y quienes pagan una cantidad semejante a una pensión mensual por guardar su vehículo en el lugar. “Es un ingreso extra muy necesario”, advirtió la directora.
Una vez en la cocina, como si se tratara de un ritual, limpian charolas, utensilios y el horno, y preparan la harina y los ingredientes para las galletas. José de Jesús, ya mayor de edad, ha desarrollado un gusto por hornear diferentes tipos de galletas que le han mantenido viniendo a la escuela diariamente. Ya ha tenido oportunidad de laborar en otros sitios, empleos que a muchos les parecen simples y hasta banales, pero que para alguien con síndrome de down se considera un logro.
“No me gustó trabajar en el cine, prefiero trabajar aquí”, narra.
En la cocina él trabaja a su ritmo, un ritmo en el que a veces deja atrás a su maestra. “Lo hace todo de una manera tan cuidadosa y limpia que me llega a ganar cuando estamos preparando la masa y adornando, es extremadamente detallista, no soporta que le quede una cosa mal, le gusta hacer las cosas rápido y hacerlas bien”, relató la profesora.
Hacen varios tipos de galletas, desde pastas secas hasta galletas de avena, que se venden en paquete o se hacen sobre pedido en grandes cantidades. De nuevo, sólo se reponen los materiales y el gas y el resto de la ganancia se entrega a la escuela. Algunas empresas de la Zona Industrial les piden grandes volúmenes para sus cafeterías, pero son contadas y además no tienen suficientes alumnos entrenados para una tarea tan grande. “Primero les enseñamos a dominar tareas muy simples, como limpiar o decorar, y no debemos presionar mucho porque, al final, se trata de que aprendan, de que se den cuenta que son capaces de hacer cosas por sí mismos, no de hacer negocio con su trabajo”.
Tareas domésticas y rutinas
En todos los casos, señalaron las terapeutas, “iniciamos estableciendo rutinas, simples, pero permanentes. Las mochilas se dejan en un sitio, libros, lápices, materiales de trabajo, están siempre en un lugar específico cuando no se usan, y al dejar de usarse deben volver a ese lugar. Esta rutina les va dando seguridad, esquematizando su universo, así ya saben que, por ejemplo, sus crayones o colores siempre van a estar en donde ellos buscan”.
En uno de los salones, en la segunda planta, hay una recámara que diariamente los alumnos deben destender, y volver a tender. “Esto es para que vayan haciéndose de cierta independencia, que sus actividades más básicas como lavarse los dientes, peinarse, lavarse, no dependen de que alguien se los recuerde o lo haga por ellos, sino de ellos mismos; este paso es muy importante porque es el primero en pos de salir del cascarón, de ir superando sus propias limitaciones”, explicaron.
Todos los espacios que no son salones de clase son utilizados por turnos. Hay un área con caminadoras y bicicletas fijas para que aquellos que tienen problemas motores aunados a su condición puedan ir desarrollando su habilidad. “En ese sentido, la bicicleta es de los últimos aparatos, porque requiere una mayor coordinación. Una vez que hicieron los ejercicios, van pasando a una cama de masajes donde les damos estimulación física y luego relajación para que vayan desarrollando los músculos que no usan demasiado. Esto también es muy necesario porque uno de los problemas colaterales de los niños con síndrome de down son las enfermedades cardiacas. El hijo de la directora falleció precisamente por esto. Tienden a la obesidad, y más cuando muchas de las familias no los dejan salir a la calle”.
Falta de personal, un problema
“En estos momentos sólo tenemos cuatro terapeutas, con dos auxiliares y algún joven haciendo su servicio social. Esto hace que los grupos deban tener mezclados a alumnos con deficiencias muy graves junto con otros con mayor habilidad para que a una sola terapeuta no le toque una tarea tan difícil como sería tener más de dos niños con parálisis. De hecho, a los niños que ya muestran una mayor habilidad, incluso llegan a ayudar para guiar a sus demás compañeros. Tenemos el ejemplo de Santi, que es relativamente joven, pero con una mayor facilidad para entender órdenes, e incluso un instinto de protección, que ayuda a Nancy, una niña un poco mayor que él con microcefalia y problemas motrices a trasladarse de un sitio a otro, mientras la maestra guía al resto de los alumnos. Igual pasa con los que tienen síndrome de down y ya son mayores, su estatura y presencia hacen que los demás los sigan con una mayor facilidad”, expusieron.
Cada grupo tiene una gran variedad de caracteres. Al entrar un extraño, en este caso el reportero, todos lo saludan cordialmente, e incluso algunos lo saludan de abrazo. Esto es porque, a pesar de que en situaciones normales tanto autistas como personas con down llegan a ser desconfiados, si alguien de su círculo los presenta, lo consideran automáticamente un amigo. La curiosidad los hace preguntar al recién llegado sobre sus temas favoritos, buscando afinidad.
Uno de ellos, José, preguntó directamente sobre el equipo de futbol de su preferencia. El reportero le dijo que son los Pumas de la UNAM, a lo que José, a su vez, respondió con una queja de desaprobación, porque él le va al América, y orgullosamente se pone de pie para mostrar su mochila en el perchero, con el escudo americanista. Otro de los alumnos, al escuchar que alguien más le va a Los Pumas, solemnemente se pone de pie y ofrece su mano en saludo cortés. Todos, con una sonrisa, porque, aunque conocen sus diferencias, las respetan.
Empieza el interrogatorio al extraño. Pero con cada pregunta, ellos poco a poco van dando a entender lo que quieren para sí mismos: uno quiere ser maestro, otro quiere ser corredor, otro quiere atender la tienda de su padre, otro simplemente dice que quiere leer muchos libros y luego escribir uno. Sólo guardan silencio los que no han desarrollado mucho su capacidad verbal, pero aún ellos participan en la conversación, señalando cosas, objetos, dando a entender que quieren saber su origen. La curiosidad es natural.
Pronto dan las 11 de la mañana e inicia la hora de comer. Todos ya llevan sus lonches preparados, los cuales calientan en un horno de microondas en el pequeño comedor junto a las aulas. Ordenadamente van tomando asiento y algunos platican y bromean. También con la alimentación deben ser cuidadosas las terapeutas, pues algunos de ellos están medicados.
Al terminar de comer, las maestras les dan pelotas y los mayores o con mayor movilidad salen a un patio techado y se ponen a jugar futbol, otros a botar una pelota y otros simplemente los ven o leen mientras baja la comida. Después, inician un juego entre todos, forman dos hileras tratando los de delante de atrapar a los de atrás de la otra fila, sin dejar que les hagan lo mismo. Una vez más relajados y menos tensos, regresan a sus salones, no sin antes pasar todos al baño a lavarse los dientes y la cara.
La sexualidad, un tema muy difícil
El hecho de tener conviviendo en el mismo grupo a varios alumnos de edades muy diferentes hace que la cuestión sexual se dificulte: “son muy sensitivos y esa sensibilidad hace que algunos de ellos, tanto hombres como mujeres, tiendan mucho a la autoestimulación. En ese sentido, depende mucho de la cuestión familiar, porque, desafortunadamente, los padres llegan a creer que porque sus hijos no tienen suficiente desarrollo mental o emocional no se desarrollarán sexualmente, cuando eso es absurdo”, manifestó una de las terapeutas.
“Por supuesto que hemos tenido casos que dos adolescentes en el mismo rango de edad, o mayores, hacen tocamientos a sus compañeros o compañeras. Ahí nosotros sólo enseñamos la cuestión del respeto, no molestar a sus demás compañeros, no agredir ni forzar. Ellos por supuesto que sienten la urgencia, tanto afectiva como sexual, para tener contacto físico, así que tenemos que inculcarles que hay lugares para eso, pero de poco sirve si en la familia no se les enseña y refuerza esto, o peor aún, tratan de suprimirlo”.
“Tenemos, por ejemplo, una de las niñas con autismo, que menstruó apenas cumpliendo los nueve años. Si para algunas niñas con desarrollo verbal normal es difícil lidiar con esto, con los efectos colaterales como cólicos y cambios emocionales para una niña que no puede expresar adecuadamente lo que siente es mucho más duro. Hoy, ella ya casi tiene 10 años y ya sabe llevar control de sus periodos para la cuestión higiénica, pero sobre las precauciones que debe tomar para evitar abusos sexuales es la familia la que, según sus propias creencias, debe educarla”.
“La sexualidad no es algo que va a desaparecer porque se ignore, niños y niñas van a sentir en algún momento el golpe de las hormonas y negarlo sólo puede traer problemas. Violaciones, embarazos, etcétera. Los hombres con síndrome de down suelen presentar esterilidad, pero las mujeres no. Por eso, de manera conjunta padres y maestros debemos educarlos para que lleven una vida plena, pero responsable”.
Trabajo en casa, vital para el desarrollo
Se acerca la hora de la salida y varios de los alumnos lo demuestran poniéndose inquietos. “Hace unos días, tuvimos un problema con una de las estudiantes de mayor edad debido a que sus padres no han querido o no han sabido ponerle límites, escudándose en su condición. Este modo de pensar suele ser generalizado al principio. La joven, porque ya es mayor, es llevaba en silla de ruedas al coche de su familia, pero al bajar y con una simple falta de buen comportamiento, de rebeldía, se agita en la silla y acaba cayendo de lado, sangrándose la cabeza. No pasó a mayores, pero ese tipo de actitudes son las que se deben corregir desde la casa. Niños con down, con parálisis o autistas, son como cualquier niño, están constantemente probando sus límites, si en casa no se les educa en el respeto a los demás, en el autocontrol, difícilmente podrá revertirse en la escuela. Y eso no es sólo para los que tienen deficiencias cognitivas o emocionales”, criticó.
Agregó que “por eso, de lo que más fomentamos en los padres es que convivan con sus hijos. Sabemos que el trabajo y otras actividades impiden dedicar todo el tiempo suficiente, así que cada año conseguimos patrocinios para llevar a los grupos a algún sitio turístico, el cual en sí puede ser cualquiera, pues lo que queremos es que el estudiante conviva unos días con sus padres, que los conozcan, que vean cuánto han avanzado. Este año, fuimos a Ixtapa, donde la señora Guillermina Anaya nos consiguió de manera gratuita delfinoterapia en un delfinario de esa ciudad”.
Los alumnos han respondido bastante bien a esto, aseguró la directora, pues la convivencia con animales les desarrolla mucho su autoconfianza y sus capacidades de expresión emocional. Cabe recalcar que esta terapia es cara, y si no fuera por quienes les dan la oportunidad de poder llevarlos gratis no entraría ni en sus sueños. “Así es como hemos sobrevivido todos estos años, de la buena voluntad de algunos ciudadanos y empresas, del trabajo diario de nuestro personal y de los padres que ponen su fe en nosotros. Ya se ha logrado que varios de nuestros alumnos pudieran entrar a trabajar a algunas empresas, y esto se ha logrado sólo con el trabajo de todos”.
Al terminar las clases, poco a poco la escuela se va quedando vacía. Los alumnos se despiden muy afectuosamente, los lazos de amistad parecen entenderlos con una mayor profundidad. Dejan sus salones con el material en orden y recogen sus mochilas y loncheras. Cada día aprenden a integrarse y, se ve en los mayores, lo hacen sin tener que dejar de ser ellos mismos. Algunos dirán que son eternamente inocentes, otros que son por siempre ingenuos, la realidad es que, con todo y sus limitaciones, a diferencia del resto, ellos se mantienen auténticos, son su creatividad y su alegría por vivir y aprender, intactas.
Fuente: Jornada
