De la esperanza a la tragedia…Ramsés fue diagnosticado erróneamente en el Teletón

Ramsés Olmedo, de 11 años, fue diagnosticado erróneamente en el Teletón con la enfermedad de los huesos de cristal y sometido a un tratamiento que le trajo efectos secundarios y lo dejó en silla de ruedas. Años después un estudio confirmó que padece hipofosfatasia

Un diagnóstico y un tratamiento erróneo en el Teletón, así como una cirugía equivocada en Star Médica, han condenado a Ramsés de 11 años a vivir en una silla de ruedas.

Ahora sus padres han interpuesto una demanda federal en contra de las instituciones responsables y piden el pago de la reparación del daño físico directo, el pago por concepto de compensación por lesiones inmateriales, así como la sanción económica por daños punitivos con el fin de que ningún otro paciente pase un proceso así.

Cuando Ramsés tenía 7 meses, sus padres lo llevaron al Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil (CRIT) Estado de México por las constantes fracturas que tenía en la pierna izquierda. Ahí, basado en preguntas y sin un estudio clínico, el médico genetista que lo atendió le diagnosticó Osteogénesis Imperfecta (OI), conocida también como “huesos de cristal”.

Sin embargo, hace aproximadamente dos años, a través de estudios que mandaron a realizar a Alemania, descubrieron que el padecimiento del menor no era ese, sino Hipofosfatasia, una enfermedad con características similares pero que requiere de un tratamiento distinto.

Juan Olmedo, su padre, relata que entre los procedimientos médicos que le sugirieron y que se realizaron en Star Médica debido al convenio existente, se contempló una cirugía inicial para implantarle un clavo telescópico en la pierna derecha, pero la que lo necesitaba era realmente la izquierda.

“Le pusieron un clavo en la pierna sana, donde no lo requería, ahora mi hijo está en silla de ruedas”

– Juan Olmedo

Padre de Ramsés, quien padece hipofosfatasia

“A los tres meses empezó a manifestar dificultades la implantación de este clavo; en ese periodo empezó a colapsar el hueso poco a poco y nosotros, al percatarnos de esto fuimos a sacarle radiografías.

“Las llevamos al CRIT y nos dijeron, ‘no señores, lo que pasa es que se está descalcificando’. Ellos en sus procedimientos fue lo primero que mencionaron, después sacaron sus deducciones que era una bacteria que se llamaba osteomielitis y así se la aventaron 3 años sin hacer nada”, relata el padre.

Tras esto, Ramsés empezó a tener temperaturas de hasta 40 grados por la infección que tenía en la pierna, mismas que le impedían dormir acostado, por lo que sus padres acudieron al CRIT para que le retiraran el clavo. Pero la respuesta fue que no había recursos para hacerlo, asegura Olmedo.

”Como yo llegaba en un plan desesperado, inclusive llorando, me decían ‘señor, es que aquí no es urgencias, entienda, aquí no es urgencias, no hay recursos’”.

De acuerdo con la familia de Ramsés, los tres años siguientes no sólo fueron al CRIT, sino también a otros hospitales para ver si le quitaban el clavo, pero ninguno lo quería retirar debido al riesgo que implicaba por la infección que presentaba el menor en su pierna y porque insistían que tenían que hacerlo donde realizaron el procedimiento en primer lugar.

“La verdad fue una tortura. Segundo a segundo, minuto a minuto, hora tras hora, mes con mes durante tres años así con ese clavo implantado en la pierna derecha que no requería”, describe Juan.

Fue hasta que el papá de Ramsés mostró una fotografía donde la pierna del niño estaba tan inflamada debido a la pus que, a la semana siguiente, les dieron luz verde para retirarle el clavo

Para ese entonces, el metal ya se había incrustado en el fémur, un hecho que provocó parte de la pérdida del mismo, por lo que Ramsés quedó confinado en una silla de ruedas. Hasta ese momento el menor ya gateaba y caminaba con el apoyo de una andadera, pero después de eso no volvió a levantarse.

SUPLICIO SIN FIN

El retiro del clavo telescópico de su pierna derecha no fue el fin del viacrucis que han vivido Ramsés y su familia.

Luego de la intervención, sus padres acudieron al Instituto Nacional de Pediatría donde los especialistas en genética les preguntaron qué estudios tenían para comprobar que, efectivamente, el menor padecía Osteogénesis Imperfecta, padecimiento que se caracteriza por tener huesos frágiles que se fracturan fácilmente.

Ahí Juan Olmedo y su esposa, Ana Lucía Pimentel Navarro, señalaron que no había un estudio concreto, pero que el médico había diagnosticado ese trastorno genético a través de un cuestionario.

“Me dijeron, ‘sabe qué, vamos a requerir un estudio genético para determinar bien el diagnóstico de Ramsés, porque no podemos estar dando palos de ciego. Nosotros no hacemos ese estudio, no tenemos recursos’”, narra Juan.

De acuerdo con el padre, el estudio en ese entonces sólo se hacía en Alemania y costaba más de 50 mil pesos, pero encontraron un laboratorio en la colonia Roma y ahí lo realizaron.

Para conseguir el dinero, la familia de Ramsés salió a las calles a botear. Juan se disfrazó del personaje de Star Wars y así consiguieron los recursos para pagarlo. Cuando finalmente les entregaron los resultados, confirmaron que el menor no tenía OI, sino Hipofosfatasia.

“Este diagnóstico tiene las mismas características, el mismo comportamiento que el OI pero son cosas muy diferentes, dos procedimientos muy diferentes”, menciona el padre de Ramsés.

En diciembre de 2017, durante el Teletón, dieron de alta a Ramsés ya que señalaron que no había nada más que hacer y que nunca iba a volver a caminar.

Los padres siguieron llevando al menor al Teletón para que esta institución beneficiaria, respondiera por las afectaciones provocadas hacia su hijo ya que, en vista de que ahora se dedican al cien por ciento a los cuidados de Ramsés, han perdido sus trabajos.

“Le quitaron lo más básico, poder levantarse y caminar. Ahora tenemos que sortear el transporte público en silla de ruedas, llevarlo al baño porque si no estamos nosotros no va; no se puede acercar a la cocina a tomar agua o ingerir alimentos”, cuenta

Pese a esto, Juan señala que hay casos de niños con OI e Hiposfatasia que caminan y tienen un desarrollo casi normal. Algo que Ramsés ya no podrá tener.

 

FUENTE: Reporte Índigo 

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