Xóchitl Cancino, de 46 años, ha vivido gran parte de su vida con una enfermedad rara, de la que poco se sabe y que la ha mantenido en constante lucha. Conocida como la porfiria intermitente aguda, esta condición afecta su hígado y su capacidad de transformar ciertas sustancias químicas en hemo, lo que conlleva a una acumulación de porfirinas en su organismo. Esta enfermedad, también llamada “la enfermedad de los reyes”, ha marcado la vida de Xóchitl con sufrimiento y hospitalizaciones, pero también con la esperanza de encontrar una cura.
Durante su adolescencia, Xóchitl pasó mucho tiempo en hospitales debido a problemas de salud inexplicables. Recuerda que siempre sintió una gran culpa al ver la preocupación de su familia por su estado. “Yo estaba en un hospital dos veces al año, esa es mi memoria”, dijo. Sin embargo, todo cambió en 2023, cuando su salud colapsó por completo, y durante tres meses estuvo en terapia intensiva, luchando contra complicaciones severas. A lo largo de este tiempo, pensó que no lograría sobrevivir, llegando incluso a recibir la visita de su hijo para despedirse de ella.
El diagnóstico llegó cuando ya parecía que todo estaba perdido. “Llega el doctor, era de cristales donde me tenían, y me estampa el examen en la puerta de cristal, y me dice: ‘Sí es porfiria, Xóchitl, sí es porfiria. Te vas a salvar’”, recordó emocionada. Aunque su enfermedad es genética y no tiene cura, la porfiria intermitente aguda sigue siendo un misterio para muchos, y el sistema de salud mexicano poco la entiende. Esta afección provoca síntomas tan variados que puede confundirse con otras enfermedades, como apendicitis o gastritis, por lo que muchas personas terminan siendo sometidas a operaciones innecesarias.
El doctor Ervin Manzo Palacios, coordinador de Áreas Críticas del Hospital Ángeles, explicó que la porfiria se origina cuando el hígado no puede transformar las porfirinas en hemo. Esto provoca un cúmulo de toxinas que afecta principalmente el sistema nervioso y la piel. La enfermedad tiene pocos casos registrados en el mundo, con una incidencia de uno o dos por cada 100,000 personas. Además, se cree que figuras históricas, como el rey Jorge III de Inglaterra, padecieron de esta enfermedad, lo que le valió el apodo de “enfermedad de los reyes”.
Una de las características más destacadas de la porfiria es la sensibilidad a la luz, lo que ha dado pie a leyendas sobre vampiros y criaturas mitológicas. “Una vez leí que era la enfermedad de los vampiros porque el sol nos afecta, porque somos muy pálidos, porque no podemos comer ajo”, comentó Xóchitl. Sin embargo, a pesar de las similitudes con los mitos, Xóchitl no es un vampiro; su mayor miedo es no poder cuidar a su hijo, de 10 años, y la posibilidad de terminar con trastornos mentales, como sucedió en otros miembros de su familia debido a esta enfermedad genética.
En México, el tratamiento para la porfiria es limitado. Xóchitl consume grandes cantidades de azúcar para ayudar a regular la producción de ciertas sustancias en su cuerpo, ya que la glucosa funciona como un remedio sustituto de un medicamento llamado Hemina, el cual no está disponible en el país y cuyo costo en Estados Unidos es elevado. Además, la falta de atención y comprensión del sistema de salud mexicano sobre la enfermedad dificulta aún más la situación de quienes la padecen. “El Seguro Social no cubre esto, ni siquiera lo comprenden”, expresó Xóchitl.
Para ella, la lucha no termina con su propio tratamiento, sino con la esperanza de que algún día se pueda encontrar una cura para esta enfermedad que ha marcado su vida. “Quiero encontrar la cura”, dijo con firmeza. Su meta también es apoyar a otras personas que, como ella, viven con esta enfermedad invisible. “Ojalá fuéramos más visibles para que nos pudieran apoyar un poco más”, añadió, mientras se enfrenta a los desafíos de su condición con determinación y amor por su hijo.
